Der Blog der Kristallkinder Intensivpflege



Weihnachtsbesuch von Ministerpräsident Dr. Dietmar Woidke

Fröhlicher Weihnachtsbesuch vom neuen Schirmherren?
Vor ein paar Wochen schon hat sich unser Ministerpräsident Dr. Dietmar Woidke angekündigt.
Nachdem er bereits viel über uns gehört hatte, möchte er nun gerne einmal selbst die Kinder kennenlernen und sich bei den vielen Pflegekräften ganz herzlich bedanken. Herr Woidke würdigt das große Engagement der Pfleger und dass sie sich Tag und Nacht, an Sonn- und Feiertagen so liebevoll um ihre kleinen Schützlinge kümmern. Auch ein ...Geschenk hat der Ministerpräsident dabei. Es ist eine Steeldrum, welche er sofort mit Anika ausprobiert. Alle sind von den harmonischen Klängen begeistert, welche die beiden da gemeinsam spontan in unser aller Gehör zaubern. Aber auch der Ministerpräsident selbst wirkt sehr angetan von den Eindrücken, die er in der Wohngemeinschaft gesammelt hat. Er nimmt sich Zeit mit Pflegekräften und Eltern ins Gespräch zu gehen. Für die Belange der Geschäftsführung hat er ein offenes Ohr und ist sehr gut informiert. Auch unsere Kinderärztin Frau Dr. Speth lernt er kennen und philosophiert mit Ihr über das „Arztsein“ in der heutigen Zeit und über das Mensaessen an der Uni, in ihrer damaligen Zeit in Berlin.
Herr Woidke möchte sich nach seinem Besuch auch auf Bundesebene für die Kristallkinder einsetzen und sicherte zu, dass er für eine Klarstellung bezüglich der gesetzlichen Auslegung sorgen möchte, wonach es Intensivpflege-Wohngruppen natürlich auch für Kinder geben darf. In diesem Punkt ist er sich mit Brandenburgs Gesundheitsministerin Diana Golze einig, so Dietmar Woidke. Von der Notwendigkeit und dem Bedarf hat er sich nun umfassend überzeugt.
Auch den Kristallblümchen e.V., welcher sich insbesondere um die Belange der Kristallkinder kümmert, möchte er unterstützen. Welch eine Freude so kurz vor Weihnachten.

Kristallkinder Gründerinnen ausgezeichnet - Existenzgründerinnen des Landes Brandenburg 2016

Im Rahmen des Unternehmerinnen und Gründerinnentag 2016 des Landes Brandenburg, wurden die beiden Gründerinnen der Kristallkinder Intensivpflege GmbH,  Stefanie Rogall und Ulrike Oberthür, ausgezeichnet. Nachdem sie bereits im November 2015 mit dem "Existenzgründer-Preis 2015 der Existenzgründerpartner Oderland" geehrt wurden, erreichten sie auch diesmal den 1. Platz in der Kategorie "Existenzgründerin des Landes Brandenburg 2016".

Gemeinsam mit Ministerin Diana Golze überreichte die Gleichstellungsbeauftragte des Landes Monika von der Lippe die Auszeichnung an die beiden Frauen. Frau von der Lippe wandt sich zuvor mit folgenden Worten an die geladenen Gäste und die beiden Gründerinnen: 

"Meine sehr verehrten Damen und Herren,

der kleine Sohn einer Bekannten ist neulich gefragt worden, ob er denn später Bundeskanzler werden wolle. „Nee,“ hat er geantwortet, „ich bin doch kein Mädchen!“

Jetzt werden Sie sich wundern, warum in aller Welt ich Ihnen diese Geschichte hier und heute erzähle. Ich will es Ihnen verraten: weil das, was in uns steckt, nämlich nicht immer auf den ersten Blick sichtbar ist und Vieles, was offensichtlich scheint, sich auch ganz anders darstellen kann. So ist es z.B. auch mit Kristallen - für sich allein erscheinen sie uns oft eher unscheinbar, blass und farblos. Scheint aber die Sonne darauf, öffnet sich ein Regenbogen an Farben und ein breites Spektrum an verschiedensten Lichtfacetten.

Genau das ist es, was die Preisträgerinnen des diesjährigen Preises für die Existenzgründerin des Landes Brandenburg 2016 antreibt - der Preis wird im Übrigen in diesem Jahr zum ersten Mal vergeben! Durch ihre Arbeit wollen sie Kindern trotz schwerer, schwerster und lebenslimitierender Erkrankung ein freudvolles und würdevolles Leben ermöglichen.

Das schaffen sie, indem sie die Kinder dort abholen, wo sie in ihrer Entwicklung stehen und ihre Stärken fördern, statt sie auf das zu reduzieren, was sie nicht können. In ihrem Unternehmen erfahren kranke Kinder eine liebevolle, professionelle und ganzheitliche Intensivpflege, pädagogische Förderung und menschliche Umsorgung.

    Und der Bedarf ist da! Schwerstkranke Kinder daheim zu pflegen, stellt die ganze
Familie vor enorme Herausforderungen. Nicht selten stoßen Eltern, die ja immer nur das Beste für ihr Kind wollen, dabei an ihre Grenzen. Eine Alternative zur Versorgung der Kinder Zuhause oder in der Klinik existierte bis dato allerdings nicht. Hier setzen unsere heutigen Preisträgerinnen an: in einer Wohngemeinschaft bieten sie intensiv pflegebedürftigen Kindern vorübergehend oder auch dauerhaft ein Zuhause.

Es war ein langer Weg, auf dem viele Steine beiseite geräumt werden mussten. Nur beispielhaft will ich an dieser Stelle die zähen Verhandlungen mit den Krankenkassen als Kostenträger nennen - wer einmal versucht hat, eine besondere Leistungen über die Krankenkasse finanzieren zu lassen, wird ein Lied davon singen können. Aber sie haben es geschafft, sie haben ihre sicheren Jobs gekündigt, Partnerinnen und Partner von ihrer Idee überzeugt, einen hohen Kredit aufgenommen und damit auch umfangreiche Baumaßnahmen finanziert. Dabei haben sie den kind- und behindertengerechten Umbau hauptsächlich selbständig und mit Unterstützung durch die Familien, Freunde und ersten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gestemmt.

Im Dezember 2013 war es dann soweit: mit Betriebserlaubnis und Zulassung als ambulanter Pflegedienst in der Tasche versorgten die Preisträgerinnen das erste Kind und beschäftigten ihre ersten 3 Mitarbeitenden. Dass es dabei nicht bleiben sollte, ist wohl dem besonderen Engagement dieser Frauen zu verdanken: bis heute haben bei ihnen und ihrer mittlerweile auf 40 Pflegefachkräfte, 2 Pädagogen, eine systemische Beraterin, 2 Reinigungskräfte, einen Hausmeister und 2 Verwaltungskräfte angewachsene Belegschaft 19 kleinen Patientinnen und Patienten eine zweite Heimat gefunden. Andere konnten gestärkt wieder in das elterliche Zuhause zurückkehren.

Meine sehr verehrten Damen und Herren, das Motto des diesjährigen UGT lautet „Frauen. Stärken. Wirtschaft.“ Ein treffenderes Motto hätte es aus meiner Sicht für die beiden Preisträgerinnen Frau Stefanie Rogall und Frau Ulrike Oberthür mit ihrer Firma Kristallkinder Intensivpflege GmbH aus Petershagen im Landkreis Märkisch-Oderland nicht geben können: als Vorreiterinnen in der außerklinischen Betreuung von Kindern sind sie nicht nur stark, sie machen sich auch stark - für die Belange und Interessen der Schwächsten in unserer Gesellschaft. Liebe Frau Rogall, liebe Frau Oberthür, ich bin persönlich höchst beeindruckt von Ihrem Schaffen und Ihrem Engagement - Sie haben diesen Preis mehr als verdient.

Herzlichen Glückwunsch! Machen Sie weiter so!“

Quelle Foto: medienlabor GmbH/Adam Sevens

Interview mit Dieter Schlüter

23. November 2015

Lieber Dieter, Du bist seit 3 Jahren im Ehrenamt tätig, wie bist Du dazu gekommen?

Nach dem Tod meiner Frau hatte ich mir erst überlegt mich um Menschen zu kümmern, die sich im Sterbeprozess befinden, da ich meine Frau auch bis zum Schluss begleitet habe. Ich wollte die Ausbildung zum Sterbebegleiter im Hospiz absolvieren, aber ich hätte erst ein Trauerjahr hinter mir haben müssen. Deswegen belegte ich erst einmal einen Kurs zur Begleitung von Demenzkranken und begleitete dort jemanden, bis er verstorben ist. 

Dann habe ich im Sommer 2012 im Roten Rathaus Berlin an der Freiwilligen Börse geschaut welche Möglichkeiten für mich bestehen. Dabei bin ich immer wieder vor dem Aushang für das Kinderhospiz stehen geblieben. Schließlich habe ich mit der Verantwortlichen für die Familienbegleitung gesprochen und habe wenig später die Ausbildung zum Familienbegleiter im Kinderhospiz begonnen  und im Dezember 2012 beendet. 

Im Kinderhospiz habe ich dann auch Simon kennen und lieben gelernt.

Was bedeutet es für Dich, so intensiv bei Simon sein und Dich um ihn kümmern zu können?

Es kommt aus meinem Herzen, da er außer den Schwestern und Pflegern niemanden hat, der ihn regelmäßig besucht und bei ihm ist. Deshalb fühle ich mich zu ihm besonders hingezogen und versuche für ihn ein Stück weit der Familienersatz zu sein. 

Wie fühlst du Dich in das große Team der Kristallkinder integriert? 

Ich habe nicht das Gefühl, dass ich von außerhalb komme. Ich bin ein „Kristallkind“,  nicht nur ein ehrenamtlicher Begleiter, sondern ein vollwertiges Teammitglied.

Im Hinblick auf das nahende Weihnachtsfest, wie wirst Du feiern und verbringst du auch Zeit mit Simon?

Ich verbringe das Weihnachtsfest mit meiner Familie und zur Kinderweihnachtsfeier der Kristallkinder bin ich bei Simon in der Wohngemeinschaft. Wir werden einen gemütlichen Nachmittag mit vielen Geschenken und weihnachtlicher Musik haben.

 

Interview mit Frau Dr. Speth

06. November 2015

Liebe Fr. Dr. Speth, sie sind die leitende Ärztin der Poliklinik in Rüdersdorf, haben dort ihre Praxis, zudem Rufbereitschaft in der Klinik und sind nun bereits seit über einem Jahr die Kinderärztin bei den Kristallkindern. Warum haben Sie sich entschieden diese Aufgabe zu übernehmen? Hat ihr Tag mehr als die üblichen 24 Stunden?

"Die Betreuung der Kristallkinder habe ich deswegen übernommen, weil ich mit ganzem Herzen Kinder- und Jugendärztin bin.  Als solche bin ich Ärztin für alle, die mir anvertraut werden, also auch für schwer kranke Kinder. Nachdem ich mir die Wohngruppe angeschaut hatte und wir gemeinsam mit der Leitung besprochen hatten, wie die Betreuung für diese Kinder sinnvoll und realisierbar ist, konnte ich mich dafür entscheiden, das zu übernehmen, ohne meinen Zeitrahmen zu überschreiten. Das auch deswegen, weil ich in meiner Praxis und in der Wohngruppe in ein Team eingebettet bin, das diese Betreuung gemeinsam realisiert."

Sie sind 2015 die Sportlerin des Jahres im Landkreis MOL geworden. Wie bekommen Sie ihre berufliche Karriere  mit ihrem ambitionierten Hobby unter einen Hut?

"Radfahren ist für mich in erster Linie Entspannung. Da passt es gut, dass mein Weg zur Arbeit mit ca. 13 km gut mit dem Rad zu bewältigen ist. So habe ich selbst  an langen Arbeitstagen nicht nur Ausgleich sondern auch immer schon ein bisschen trainiert. Alles andere ist tatsächlich eine Mischung aus Planung, Kreativität und Effektivität.  In der Regel lege ich mich am Beginn eines Jahres fest, wie viele Rennen ich wann absolvieren möchte und was der Höhepunkt sein soll. Darauf versuche ich mich gezielt vorzubereiten. Wenn ich dann  zu viele Termine habe, die mich am Training hindern, dann fahre ich halt z.B. mal mit dem Rad zum Kongress nach Berlin. Oder trainiere kurz aber sehr intensiv. Leider kann ich oft nicht mit meiner Radsportgruppe zusammen fahren, weil ich im Rufdienst in der Nähe des Krankenhauses bleiben muss. Letztendlich  kann ich das alles auch nur schaffen, weil mein Mann mich so toll unterstützt, obwohl er mich deswegen noch weniger sieht als sowieso schon."

Die Kinder, welche Sie in der Wohngemeinschaft betreuen, haben zum Teil lebenslimitierende Erkrankungen. Wie gehen Sie damit um und wie erhalten Sie sich dabei Ihre Fröhlichkeit?

"Mein Beruf umfasst die Vorsorge vor Krankheiten, das Erkennen von Krankheitsursachen, deren Linderung und im besten Fall deren Heilung. In den allermeisten Fällen können die Eltern der Kinder durch meine Begleitung  selbst während einer schweren Krankheit nach einer gewissen Zeit wieder ein gesundes Kind haben. Die Dankbarkeit dafür ist mein bester Lohn!  Daraus hole ich mir die Kraft für die wenigen schweren Fälle, wo selbst hochspezialisierte Medizin nicht in der Lage ist eine Heilung herbeizuführen. Auch ich musste lernen, das zu akzeptieren. Für diese Kinder gilt es im Rahmen einer palliativen Betreuung die Lebensumstände so zu gestalten, dass wir sie zwar fordern, aber nicht überfordern, mit ihren Defiziten begleiten und dadurch ein würdiges Leben ermöglichen, unabhängig davon, wie lang dieses Leben ist. In den Momenten, wo auch diese sehr kranken Kinder mir mit ihren eigenen Mitteln zeigen, dass sie diese Fürsorge wahrnehmen, merke ich, wieviel Wert es mir ist, diese Kinder in ihrem kurzen Leben zu betreuen."

Die Kristallkinder Wohngemeinschaft ist eine besondere Einrichtung und in Brandenburg die Einzige ihrer Art. Ist es nicht längst überfällig, dass sich ähnliche Einrichtungen für intensivpflichtige Kinder in ganz Deutschland etablieren?

"Die Betreuung von Kindern mit intensivmedizinischem Charakter fordert, wenn sie im häuslichen Umfeld stattfindet, sehr viel Engagement und in vielen Fällen auch Eingriff in die individuellen Belange der gesamten Familie.  Das dazu rund um die Uhr. In einer ambulanten Wohngruppe gibt es die Möglichkeit, diesen Kindern und deren Familien eine sehr individuelle Betreuung außerhalb des familiären Umfeldes aber doch unter sehr enger Einbeziehung dessen zu ermöglichen. Durch die Bündelung der verschiedenen Kompetenzen, die in dieser Betreuungsform nicht nur einem Kind zugutekommt, wie es im häuslichen Umfeld wäre, ist es aus wirtschaftlicher Sicht auch sehr effizient. Das alles sind Gründe, warum solche Angebote allen Familien mit Kindern mit sehr hohem Pflegeaufwand bei unheilbaren Erkrankungen offen stehen sollten. Im Idealfall je nach aktuellem Bedarf der Familie als Ganztagsbetreuung oder auch nur für eine je nach Situation festzulegende Zeitspanne."

Heute ist Freitag, das Wochenende steht vor der Tür.  Wie sieht ihr wohlverdientes Wochenende aus? 

"Ich freue mich auf ein Wochenende zum Ausspannen. Dazu gehört ausschlafen, ganz in Ruhe mit meinem Mann frühstücken, mal die Seele baumeln lassen, vielleicht etwas Schönes lesen, etwas Leckeres kochen. Da die Rennsaison gerade beendet ist werde ich auch nicht Rad fahren. Irgendwann muss ich mich auch ein bisschen um den Haushalt kümmern, der in der Woche zu kurz kam.  Bei all dem hoffe ich, dass mein Telefon nicht klingelt, da ich ab Freitagnachmittag bis Montagfrüh im Hintergrunddienst für den diensthabenden Arzt im Krankenhaus bin."

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben!

 

Jugend und Bildungsminister zu Besuch - 26.03.2015

Am heutigen Vormittag nahm sich Herr Baaske Zeit für einen Besuch bei den Kristallkindern und überzeugte sich von der Notwendigkeit der Intensivwohngemeinschaft. Angetan von der warmen Atmosphäre und der Herzlichkeit der Pflegekräfte und Pädagogen sprach er uns seine Anerkennung und Zustimmung aus. Herr Baaske nahm einfühlsam Kontakt zu den Kindern auf und zeigte großes Interesse an den Belangen der jungen WG-Bewohner. Vielen Dank für Ihren Besuch!